Gästinlägg Att känna sig annorlunda

Välkommen till GästBloggen

Min lillasyster har en funktionsnedsättning som hon fick diagnostiserad först i vuxen ålder. Det här är hennes berättelse.

Under hela mitt liv har jag känt mig annorlunda. Efter ett liv med depressioner från i alla fall tio års ålder och att inte hitta ett arbete som funkar, så fick jag veta att jag troligen har en diagnos som de kallade " icke verbala svårigheter". Detta ändrades till kognitiv funktionsnedsättning.

Vad betyder då detta?

För det första: jag kommer aldrig kunna jobba mer än 50% för min hjärna jobbar 100% under den tiden. Det automatiska tänkandet som andra personer har då det kommer till att exempelvis städa och diska har inte jag. Jag måste tänka allt detta manuellt och det tar energi.

Ju mindre detaljer jag sätts att göra desto svårare blir det för mig. Systematiskt tänkandet funkar inte och jag har bland annat märkt att treåringar är bättre på att lägga pussel än jag är. Det är så pass jobbigt att exempelvis hänga upp en tröja på en galge att jag hellre tar en promenad på tre timmar.

Jag jobbar nu på en ridskola 50%. När jag kommer hem äter jag lunch sen sover jag två till tre timmar. Ja, du läste hörde rätt. Min funktionsnedsättning gör att jag har ett stort sömnbehov. Minimum är 8 timmar per natt, oftast tio, helst tolv timmar. När jag inte sover mina timmar och jag blir för trött så skadas jag på ett eller annat sätt.

I mitt försök att jobba i alla fall 75% var jag med och tog in ridskolehästarna. När jag fick tag i en häst som inte kunde gå in i sin spilta för att en annan häst var där så stod jag kvar med henne istället för att släppa henne och ta ut hästen som stod i hennes spilta. Resultatet blev att medan vi stod och väntade på att någon annan skulle ta ut hästen i hennes spilta så blev hon less och drog in mig i en tom spilta. Jag flög in i väggen, strax under krubban. Jag fick en mindre hjärnskakning, blå ögon som såg ut som glasögon och en rejäl svullnad i pannan och blev sjukskriven i två veckor.

Efter det så testade jag att jobba till två en gång i veckan under lite mer än ett år. Till slut fick jag lov att inse mina begränsningar.

Om jag ska tvätta någon annan dag än lördag så klarar jag inte av att jobba dagen eller veckan efter. Jag behöver få tillfälle att vila dagen efter jag har tvättat.

Jag är väldigt rutinbunden. Om rutinerna ska ändras så behöver jag veta det helst en vecka i förväg. Det kan ibland fungera att jag får veta samma morgon, men inte om det är större ändringar. Om jag inte får den informationen så blir det så rörigt i mitt huvud att jag blir trött. När jag blir trött upplevs jag bossig och väldigt kontrollerande. Detta kan beroende på hur mycket av rutinen/erna som ändras hålla i sig minst en vecka. Att jag verkar bossig beror på att jag inte har energi till att formulera mig så det blir automatiskt korta kommandon oavsett om det är ett påstående eller en fråga.

På mitt arbete så funkar det nu bra då mina kolleger har förstått vad som händer om jag inte får information om ändrade rutiner och gör vad de kan för att inte störa mig och mina rutiner. De här lärt sig att genom att inte pressa eller stressa mig så funkar jag mycket bättre än om de skulle göra det.

Min vardag ser ut så här:
05:20 Kliver upp
05:50 Tar mig på jobbet.
07:00-11:00 Jobbar
11:15-13:00 Tar mig hem. (cyklar, åker buss eller bil)
13:00-14:00 Äter lunch. (kan bli tidigare)
14:00-17:15 Sover.
17:15-20:00 Vaken.
20:00-21:00 Lägger mig för natten.

Onsdagar sover jag oftast inte då jag inte är hemma före 15 och jag behöver minst två timmars sömn. Istället lägger jag mig tidigare.

I allt det här är mamma och pappa en stor hjälp. Jag har väldigt svårt att hålla ordning hemma själv så en städerska kommer en gång i veckan och när det blir för rörigt i alla fall så kommer mamma och hjälper mig. Pappa ställer upp med att bland annat hämta mig från jobbet de dagar jag inte orkar ta mig hem med buss eller cykel.

Jag och mamma har tillsammans kommit fram till att jag ska ha så lite saker som möjligt, exempelvis när det gäller porslin, det blir för mycket att hålla ordning på annars. Vi har även kommit fram till en lösning av min garderob så att det ska bli lättare för mig att ta ut kläder därifrån och även lägga in efter tvätt.

Jag är 35 år gammal. Jag har ett arbete på 50% och en sjukpension på 50%. Om jag haft möjlighet att leva ett normalt liv så skulle jag göra det. Det skulle vara så skönt att kunna jobba 100%, sova endast på nätterna och hitta på saker utan att först se till att jag har en eller fler dagar efteråt att vila upp mig på innan jag jobbar.

I nuläget har jag slutat med älgjakten för att det inte gick att få ihop med jobbet. Orken finns inte för båda.

Detta är min verklighet, inget som jag har valt för att jag är lat eller liknande. Döm inte personen innan ni lärt känna den.



Modo vårt Hjärtelag
Sverigedemokraterna ur Riksdagen - Ja tack
Free Dawit Isaak